我的紅癢病-濕疹,過敏,還是類固醇上癮？類固醇戒斷之路
上午10:34
有的時候敏感發癢脫皮的狀況，不一定完全都是因為過敏，也有可能是用藥的問題(你沒想過吧?)。今天的分享J嚴重敏感的親身經驗，過程有點血淚，心情有點心酸。文章有點長，不過希望對有以下狀況的朋友有所幫助&鼓勵。
#濕疹 #敏感 #酒糟 #類固醇戒斷 #癢 #臉紅
周圍的友人知道J這一年來飽受紅癢病之苦(臉又紅又癢，我姑且這麼稱之)，如果看我的臉書(Facebook)狀態，就會發現我每隔一段時間就是在上頭哭「空氣紫爆我好癢」之類的，因為空氣品質和氣溫高低對我的病況有很顯著的影響。一轉眼「紅癢病」已經滿周年，我也停用「類固醇藥膏」一年了，這血淚經驗我秉持著良心跟大家分享，希望大家真的要注意用藥安全。
一年前的今天，我在睡夢中全身癢醒，起床發現臉整個脹紅、劇癢、灼熱、刺痛。這一年間，脹紅、劇癢、灼熱、刺痛、脫皮的循環反覆發作，發作期間從三四天到一兩周不等，從西醫改看中醫，每周都請半天病假去看診調藥，如果遇到發作的狀況，我只能請假，別無他法。
發作第十個月到現在，臉不再脹紅，但我的脖子和臉則不停脫皮，對於原本就敏感脆弱的皮膚，我只能採取let it go態度，並且心懷感激，因為除了脫皮、無法控制地一直摳臉，我已經好轉很多了......
(現在的相機都很親切，拍不出慘況...)
這是今天的脖子，表面摸起來仍是粗糙的，箭頭指的這一大塊面積顏色偏紅，和脖子其他位置的皮膚不同。這部位延伸上來的臉頰也一樣，脫皮情況比脖子嚴重一些。
兩頰都是這樣的。這不是最慘的時候，最慘的時候只能躺在床上，臉比這紅了好幾倍，又痛又癢又發燙，鏡子絕對是不想照的。所以我沒拍。
到底為什麼這麼慘？Discovery
你可能想說J是在賣什麼關子，怎麼不說這到底是個什麼病？因為我說不出來啊。很遺憾，我看過很多醫生，他們說的都不一樣，也沒有辦法告訴我是為什麼。有醫生說是過敏、有醫生說是脂漏......
我以前抽血做過過敏原檢測，但這次就算我避開了那些所謂的過敏原還是沒有用，紅癢燙腫照樣差不多兩周就來報到，三四月的台灣已經是夏天的天氣了，加上悶熱潮濕，我必須躲在家吹冷氣、冷敷才能稍稍舒緩。後來(中秋)聚會上我老公的同學(也是皮膚科醫生)斬釘截鐵說「這是酒糟」，並用同情的眼光看著我說這要很有耐心......。
皮膚科診所裡，幾乎每個醫生跟你說那是體質問題，沒有解決辦法(我還沒有遇過說可以根治的)；網路上則是一堆人問，真的沒有解法嗎？在網路上發現有為數不少的人和我有類似的情況，中外皆大有人在。原本是「簡單的濕疹」或者季節交替的敏感，後來卻演變成「紅臉症」(英文叫RSS, Red Skin Syndrome)。
大致如下：這樣的症狀不是病，而是人體對類固醇的上癮/戒斷反應，常見的皮膚泛紅、發炎可能會伴隨微血管擴張，類固醇藥膏讓皮膚的微血管收縮，是常見的治療方式。有些人一開始有濕疹或過敏的症狀，醫師開了類固醇藥膏，擦了很快就好，但久而久之，復發的頻率愈來愈高，時間間隔愈來愈短，劑量也隨之增加，但這使部分患者開始對類固醇上癮，一停藥反彈更大。
而且他說，想恢復原來的樣子，只能交給時間。
我開始心懷希望，至少知道不是不治之症，那我就安心大半了。但是日常的保養，仍不能隨便，有很多東西不能用，以免很脆弱的皮膚又被刺激，雪上加霜。
我的症狀記錄 RECORD
這個狀況是突然發生的，一種直覺催促我該去找中醫，並完全投入中醫治療，八個多月的吃藥治療，仍然時好時壞、每幾星期就會發作一次。
※註：因為全身體癢只有這麼一次，也有一個醫生認為身體癢和臉部的症狀是不相干的，只是剛好一起發生)
發作的過程是這樣的：紅腫熱脹癢刺-->癢-->脫皮-->似乎快好了的時候，又會再來一次。所以每次脫皮我都很高興，因為這樣就代表我可以當幾天正常人......
而每早醒來，我的指甲裡都充滿廢皮角質，那是我睡覺的時候或有，或無意識去抓臉造成的，這不是靠意志力可以解決的。就算是清醒的時候，手還是忍不住會去摳，周圍就會充滿了皮屑。(不是頭皮屑喔!!)
儘管我避免了大多數所謂的"發物"、酒、咖啡等等，但我的狀況是只要天氣悶熱(例如颱風來臨前)，或者變熱(比如昨天27度今天30度，或者今天24度，明天27度)、又熱又濕，這種時候我就會發作，所以稍微有受過教育的我的大腦認為，這不是接觸性的過敏。空氣品質不良的時候，會加重症狀，很不舒服，但我認為那是因為「皮膚是破的」、「有傷口的」，所以空氣不好的時候會覺得刺癢。
我的狀況與採取的行動：ACTION
以下期間採取的"行動"沒有特別寫停止就是繼續進行喔。
- 2016/02，月底某天睡覺癢醒，起床整個臉腫成豬頭(紅腫熱脹刺痛癢)-->去皮膚科診所報到；同一天也去中醫看診，決定棄西醫轉投中醫的懷抱(中醫說要戒吃豆類與菇類)這樣不是什麼都不能吃了嗎...。
- 2016/03，開始吃美安(某直銷品牌)的OPC(中藥沒有停)，狀況差不多就是從最高峰降到高原。沒有遇到所謂的"好轉反應"(可能是因為已太糟)，因為沒有特別改善，OPC只吃到2016/09。
- 2016/08，開始執行肌戒毒(不洗臉+撫油，往下會說明)
- 2016/10，發作頻率降低，但還是沒有康復，已無耐心(與金錢)就停了中藥。這時候重新看了Dr. Rapapport的影片，決定靠時間來抗戰。
※外用：持續的不洗臉+撫油+乳霜；
※內服：葡萄籽+魚油+益生菌；開始每早一湯匙外婆去中藥店特製的秘密藥粉，裡頭主要是洋蔘，和一些去濕補氣的藥材) - 2016/11，發作第9個月：仍因天氣反覆發作臉頰紅腫癢，紅腫約一天會消退，持續癢。這時看了另一家皮膚科，並跟醫師討論酒糟的狀況，但醫師說我要解決的是脂漏的問題。開的藥是抗組織胺，但這次醫生給的藥膏我一點都沒有抹。
- 2016/12，發作第10個月：可能因為是冬天，天氣，發紅狀況減少，醫生叫我靠自己試試看，誰知道隔天就發作。這時候我就是個半放棄的狀態，不吃西藥、不求診了，靠冷敷、不洗臉、撫油、乳霜度過發作的周期；下半個月臉頰下半部持續脫皮，可以偶爾化妝(這樣就晚上需要卸妝，用貝德瑪(Bioderma)卸妝神水；早上起床維持不洗臉政策)；內服的魚油吃光了沒補貨。
- 2016/01，發作第11個月：臉頰下半持續脫皮，但範圍有縮小，剩下臉的邊緣如下頷~雙鬢邊、還有脖子(是不是開始好轉了呢?)
抗病心得Discovery
在2016/2大發作之前幾年間，我只要換季就會有一些皮膚炎症狀(醫生不是說濕疹、異膚，就說是脂漏)發生，之前住在台北也有看過醫生，2011年搬到台中後，主要在兩個診所看診(一家有三個醫生，另一家只有一個醫生)，但都說問題不大，開的藥都是抗組織胺+藥膏，醫生說藥膏擦好了就停，會癢再擦。我原本都差不多9月、10月發作比較厲害，看起來秋冬換季的皮膚炎，那時覺得每年這樣很正常。但是漸漸的停藥沒多久就會復發，復發的頻率逐漸增高，假設原本一年、半年發作一次，後來變成三個月一次、兩個月一次，好像就再也沒有好過。現在想來，藥膏很可能就是兇手。
被診斷是濕疹、脂漏都好，就皮膚科的說法就是遺傳性的過敏體質，無法治療。但是患者這時需要的真的不是這種消極的說法。還有一類醫生會說一定是你碰到什麼、吃到什麼了，不然就是亂用什麼保養品化妝品。但明明你就作息正常、用的東西沒變，也沒有亂吃辣炸烤或一些組織胺食物，狀況還是那樣，沒有最慘，只有更慘。發作週期大約從三天~一、兩周，我都有經歷過。其中一定有一天是超紅腫熱脹癢刺，必須靠冷開水(或礦泉噴霧)冷敷來舒緩，擦什麼幾乎都沒有用，只能請假在家躺，那一整天你什麼事情都使不上力，因為太痛苦。
因為爬文研究，我對於宋奉宜醫師的「肌戒毒」概念也很有實驗精神，開始執行下面兩個動作：(發作第6個月，我開使肌戒毒。有興趣者可以再研究，我只寫個大概)
- 14天不洗臉：不是真的14天，也不是真的不洗臉；是用清水潑洗，執行超過14天也沒關係，因為秋冬時節，加上根本不能化妝又在室內工作，真的不會多髒。這個重點是在於不要干擾皮膚的自癒能力。(關於不洗臉，網路上可以找到有很多資訊)
- 撫油：他提倡的這個步驟叫做「百撫油」，在乾繃的情況下，用「食用植物油」(推薦用橄欖油)來軟化角質，並透過輕微的按摩幫助粉刺順利排出。重建皮脂與汗腺通道。後來我找到一瓶更適合的油-沙棘果油-發現國外很多針對玫瑰斑肌膚狀況的乳液/霜裡面有加這個成分，加上產品包裝上也有直接說舒緩玫瑰斑的不適、幫助皮膚回覆健康狀態。
從濕疹時期到現在類固醇酒糟幹嘛把類固醇戒斷症跟酒糟扯在一起，好幾年，我用過的東西好多，這時候再貴(貴到一個程度也是受不了啦)你也會願意花錢，看到什麼舒緩、抗敏都會想要買來用。從精華液到乳液、乳霜都有，不過我不傾向推薦哪個品牌的東西，因為即便是相同的產品，也有人用了感覺不一樣。我想這只有自己試了才知道。
其中我只對沙棘果油最忠誠，每天的乳液裡都會加個幾滴，混勻抹臉上。最近一次看診的醫師說，只能用醫美敏弱肌用的產品，用起來只要不刺痛、不會不舒服就可以。所以我的採購重點就是：無香精、無酒精、無果酸、功能單純(保濕)、敏感肌適用的產品，再加幾滴沙棘果油。相對來說真是很省錢。
※Dr. Marvin Rapaport對類固醇藥物上癮與戒斷反應的問答 (中文字幕)說不定也是你的答案
※上圖來源：http://fai28683.deviantart.com
5 寫留言
Hi I am 6m in tsw. Happy to see your sharing here! Feel free to check out my face book page on my journey to tsw x let's spread the word together! Hong Kong people need more tsa information in chinese!!!!! Let's see if we can do anything together!!!
回覆刪除My page 港水長大了之港媽是如何煉成的
thanks for sharing^_^ sorry for my late reply. I didn't check often.
刪除一看文章就知道是類固醇上癮~這就是西醫垃圾的地方~明明知道卻一樣的開類固醇藥膏給妳~或口服類固醇之類的~若要自然康復只能靠時間代謝~注意飲食~日本網站資訊比較多~只要搜詢脫ステ脫保濕~就會有一大堆的資訊跑出來~我因為關節問題醫生給我打了三支類固醇針且沒告知是類固醇說是消炎針~害我以為
回覆刪除長濕疹才流湯流水紅腫~後來還脫皮~
我也是受害者，一邊是濕疹一邊是癬跟我說兩邊都是癬，去大奸的看，說癬好了就好了結果又復發，之後只能有狀況再塗，2年前開始，濕疹藥膏塗一個月好了3個月發作，換地方看繼續開類固醇的藥膏給我塗，我越塗越不舒服 肌肉緊張感，嚇到不敢塗，上網查醫生是開第2類強度的一高給我，之後家人去藥局買藥膏給我塗臉沒效，下肢有效，塗到最後只能控制不能完全好，後來毛變多 傷口癒合慢 塗過的地方會長水泡(大概用了1年以上)後來是傷口癒合慢才跑去看醫生，一樣濕疹藥膏，一樣越抹肌肉越奇怪.精神心理上很不舒服(怕亂到身心科疾病)，剛好遇到冬季再乾癢，藥局的藥膏短暫幾天沒塗後停用，癢到最後(不知道是不是我抓的)濕疹處越變越多處，醫生不給我解釋長時間使用跟停用藥膏，是不是有我說的那些症狀，拿藥膏不是他開的跟她開的多多少少有副作用來塞我嘴，抹幾次我就不抹了不給他看了，後來惡夢開始，清醒靜止狀態下經常感覺肌肉異常跳動，濕疹不舒服到難入睡或是睡眠中斷，擦反士林有時候沒用，沒塗濕疹藥膏穿長褲就是不舒服，想說穿短褲好了，起床還畏寒哩，有次睡到一半變成心悸一直感覺心臟不舒服，又來是有藥去壓住心悸，想說沒事，趕快去醫院看皮膚科就好，結果一樣拿類固醇的藥膏給我擦，稱濕疹沒好是藥效不強加上皮膚乾，還稱他的藥不強，網路上明明是寫第2強藥膏，連醫療諮詢建議我可以要求開消炎跟非類固醇藥膏作為降低類固醇的反彈反應，他也不肯，順便要我塗完藥膏在塗乳液保濕，等好了改只塗乳液，還認同我說的患處沖冷水比較舒服，結果依舊肌肉跳動心臟胸口精神心理上一樣不舒服，但運動時心臟根本沒怎樣，然後醫生一樣不幫我評估，就是認為我是在問她現在開的類固醇藥膏的副作用，我明明是要問之前的事，現在醫生不知怎樣都不能問之前藥膏長期使用戒斷的不舒服反應，後來我又試試看，乳液塗之前有沒有先塗藥膏的感覺,，結果都差不多，患處可能會癢或類似毛細孔塞住的悶脹感，之後我再試只塗乳液也是一樣，可能沒事可能不舒服，醫療諮詢被我問到類固醇長期戒斷跟我的反應是影響不大沒關聯，我就參考等回診問熟藥學的身心科醫生看知不知道狀況是怎麼一回事-我心想8成又歸類成天氣變換大 干擾精神心理自律神經穩定，而我上次複診有提到，醫生根本沒跟我說什麼
回覆刪除150元看濕疹治不好換去花5.6.7百以上的醫院看就是悲劇，繼續換類固醇的藥膏擦，不知之後開始用乳液保濕後會不會有改善掉，可是乳液還是遇到皮膚沒乾裂的濕疹不能塗吧，有一處濕疹皮膚沒乾裂塗了毛細孔的悶塞感會整個給我跑出來，我連幾個問題也沒問到，疑似濕疹抓到傷口癒合慢快好的的地方跟舊疾，腳底板側邊濕疹，是否該用同樣方式處理，回去還要再花好幾百元看醫生
刪除