正向思考 我的紅癢病-穩定中求進步 下午1:18 紅癢 筆記 約三周前,最近一次紅癢起疹大致告一段落,其實今年三月起,我的狀況已經穩定許多(所以自拍照變多了),至少發作頻率趨緩。我想是時候再交代、順便回顧一下我目前的「紅癢病況」,也與有類似問題的病友分享一下。自從在網路上分享這個狀況,陸續有幾個「病友」私訊給我,我還真是「傾囊相授」。沒辦法,同是天涯淪落人,就會有一種相逢何必曾相識之感。 前情提要 我目前的狀況是皮膚容易因為日晒、氣溫高、天氣變化而泛紅起疹,之後就會發癢、脫皮。平常就算看起來沒事,也很容易發癢,或因為頭髮、毛絮飄到臉上就很癢很癢,就算沒事坐在沙發上看電視也會沒來由的發癢。但是我以前不是這樣的。 01 大約兩年多前,臉部不明原因紅癢發燙,而後脫皮,短暫恢復,然後反覆發作。是的,只有臉。情況持續兩年。期間看過皮膚科、中醫、免疫科...被認為是濕疹、脂漏性皮膚炎、酒糟等狀況,無定論;我自己則另參考了「類固醇戒斷」/「紅臉症候群」的說法,合理懷疑是過去使用多年類固醇藥膏使然,因為我從小就是手上(或不一定哪裡)會東一塊濕疹西一塊濕疹的那種小孩,去看醫生總是擦藥膏,但也總是沒好過。去看過的醫生都不認為有類固醇戒斷這種事情,不過網路上倒是有些醫師是支持這種論點的。總之,無定論。 有圖有真相 先看一下去年底的照片唄(~慎入~) 2017/11月 出國旅遊,雖然氣溫比台灣低多了,臉皮卻因為晒傷而發紅、脫皮。 雖然有濾鏡,仍看得出臉很紅、很繃。脫皮脫到眼皮都怪怪的。 後來決定要去看免疫科,因為皮膚科只治標不治本。 我觀察了那時候發作的狀況,拍了好幾天的照片,大概就是這個慘況-起疹紅癢脫皮。殊不知醫生一點也不想看照片XD,安排我去抽了很多管血,然後驗不出個所以然。 驗血...說沒事,但是我明明就很有事 真是太慘,慘到我都不想見到自己,於是馬賽克處理>"<) 慘 只能寫個慘字 就醫服藥治療皆只微有效果,期間從未完全治癒,也從沒有穩定超過兩週。 不論如何,這樣的症狀不斷發生,我的皮膚角質就一直處於「崩潰」的狀態,只要氣溫上升、空氣髒污、天氣變化,我就開始紅癢-脫皮,很癢的時候必須冰敷來舒緩。每次循環少則3、4天,長則7~10天。之前跟主婦E提到病況...... 這樣我就一直換新皮,每次脫完皮就覺得皮膚好像嫩一點XD 那應該很多女人想要這樣喔。不用打雷射也不用醫美XD 也算是一種正向思考吧? 自我檢視 有人問說,是不是我家的狗毛貓毛導致的呢? 我養狗貓也有超過六七年了,所以並不是因為養寵物才發生的。 根據我的觀察,與食物無太大關聯。我吃東西通常清淡、原食為主,辣也是不太吃的。初步排除這兩方面的影響。 會那麼容易敏感,部分原因是從第一次發作以來,紅癢脹痛,忍不住抓破了,使皮膚處於「破損」的狀態。如果單純是敏感肌,但是皮膚沒有破,或許對於氣候變化的反應不會這麼劇烈。至於那個關鍵的第一次發作是什麼原因,至今無解。 要說是皮膚障壁本就脆弱,才開始因為受到天候變化、空氣髒污刺激,而紅癢發作;還是發作後使皮膚屏障更加脆弱,導致對外在刺激更敏感?我沒有答案,但是肌膚屏障脆弱是事實,我便朝「把皮養厚」著手,主要講的就是角質了。 所以坊間什麼去角質產品,全都bye bye~ 保養品務求簡單 敏弱肌用的東西,首先是成分不能複雜。我印象中牛爾老師說的,你要看一個產品成分是不是「複雜」,可以從它的全成分去看,不超過30種成分的,算是簡單的。你真的去看你的保養品包裝上寫的,才會發現原來貌似簡單的東西...成分竟然可以多達四五十種!有些東西它只寫「主成分」,你就要小心了。 保養/化妝品成分有關係1 現在我挑東西要先看「全成分標示」,如果是「中文」全成分標示那就更貼心了。不認識成分也不打緊,畢竟裏頭一大堆化學名詞, 非專業真的看不懂,這時我會去CosDNA這個網站查。↓ 他的首頁基本長這樣 如果是比較熱門常見的產品,可能已經有網友輸入建檔,就可以先去「化妝品搜尋」找找看,以免你輸入了半天才發現有人登錄過了。如果是查成分,就可以使用單一成分或全成分分析。 舉一個大家應該都知道的產品為例,我在「化妝品搜尋」這裡打入關鍵字"金盞花",就跑出好多產品,選了建檔日期最新的(因為有時候產品會有成分調整)。下圖就是網友分享的成分,網站分析會告訴你哪個成分是做什麼用的、是否刺激或致粉刺等等,安心度也可以點進去看看。想知道自己用了什麼東西,可以來這個網站找找:) 保養品要因狀況作調整2 發作期間我看了宋奉宜醫師的blog,有些觀念我覺得是可以接受的,但我沒有完全照做就是了。我同意皮膚屏障破損需要修護,也同意此時使用的產品必須單純,所以用撫油、蘆薈凝膠或醫美品牌的修護霜產品。以下就我使用過的經驗來介紹這三種東西。 ※注意:敏感發作的時候不要用化妝水,盡量簡化。 【油】是用來防止水分流失,因為此時的皮膚幾乎沒有保水功能,非常慘。很癢的時候冰敷。只能靠時間慢慢修復皮膚。 我目前仍使用的油有:椰子油、沙棘果油、甜杏仁油、洋甘菊精油,也曾使用過瓊崖海棠油、玫瑰果油、橄欖油...,椰子油和橄欖油就是廚房煮菜用的那種。跟其他芳療產品比起來,食用油當然便宜很多啦。我沒有用什麼「美容油」是因為我太嚴重了,各品牌推出的美容油有他們的配方,我不知道會不會對其中的什麼產生敏感問題,與其雪上加霜,不如使用單純的油,食用油則是最安全無虞的。現在比較穩定了,用量就減少,改成在乳液裡面加一兩滴;天氣熱就只在晚上用。 使用過的,或正在用的油 。這不是全部啦,因為有些瓶子已經丟掉了... 【蘆薈】凝膠我選Nu Skin是因為不含酒精、香精,可舒緩退紅。廣源良的蘆薈和絲瓜產品也不錯,便宜大碗。坊間很多胖胖一瓶的所謂蘆薈凝膠都有含酒精,要買之前請先看成分標示。 (夏天)現役使用中的產品。由左而右順時針方向:NU SKIN蘆薈凝膠、NU SKIN皮膚修護液、BIODERMA舒敏賦活保濕凝乳、Ego QV燕麥無油保濕精華乳;最後是寶拉的全效柔敏舒緩精華液(1%水楊酸) 【修護霜類】產品我用過理膚寶水(La Roche Posay)、可芮(Curel)、貝德瑪(BioDerma)、艾芙美(A-Derma)、雅漾(Avene)、朵瑪(Dermagor)、潔美淨(Physiogel)......幾乎市面上有看過的醫美品牌我都買過了,這種非常時期,你真的會看到什麼"修護"字眼就買。我不是同一時間用這麼多種喔,因為皮膚根本沒辦法保水,大概十分鐘二十分鐘就必須補擦,我一條40ml的乳液大概兩星期就用光。但是這些乳液都貴貴的,而且因為發作太嚴重,你也不知道到底誰有用,這時候只要擦了不會刺痛就都阿彌陀佛。就價格/容量來說,我覺得潔美淨的CP值最高。 【精華液】的部分呢,這種紅癢狀況什麼果酸、A酸都不能用,但是可以用水楊酸,幫助角質代謝正常。視情況使用。我也會用Nu Skin的皮膚修護液,從今年三月到現在,我每個月都要用上一瓶。 它不只溫和保濕,修護功能也比許多號稱修護神器的產品來得好,重點是不會刺痛,有些產品號稱敏感肌可用,但實際用上卻很不舒服,當然有時候是因為裡臉皮就是破的啊!擦什麼都會痛啊。 難道是排毒完成了? 到底怎麼改善的呢?難道就是排毒排完了嗎?畢竟我沒有多用什麼其他「新的」東西,吃的藥也沒有什麼變化。 不管【椰子油】到底有沒有效,我(從三月)至今維持著起床吃一湯匙的椰子油,晚上將少許椰子油加入保濕乳液中的習慣,為什麼晚上保養要加椰子油,早上呢?其實早上也可以的,但是台灣的天氣太熱,白天我怕燜熱,所以只在晚上使用。如果是乾燥氣候、或者皮膚很乾的人,應該多用幾次沒差。 我自己是覺得還不錯,因為我平常的膳食裡頭脂肪並不算足夠,這也可以補充油脂。不過醫生對於椰子油的功效倒是抱持不置可否的態度,我可以理解,畢竟醫療是個講求「科學」的行業。 還記得之前的文章分享了美國的Dr. Rappaport關於類固醇戒斷的見解,我記得他說症狀短則數月,長則兩年,我的確在症狀約兩年的時候開始有明顯的改善。之前是時好時壞,比較好的時間總不超過兩週,就又開始紅癢脫皮。雖然皮膚科、免疫科、中醫都看了,總也沒有比較有效的解決方法。 我看過的幾家皮膚科是以「濕疹」、「脂漏性皮膚炎」的方式來處理,療程不外是吃抗組織胺,搭配類固醇藥膏(通常是三合一那種,含有抗黴菌的成分)。當然這期間我也爬文研究,有些網友說類似的症狀,有些皮膚科會以「酒糟」視之,這樣的話使用-azole類抗黴菌藥處理,Metrodinazole是目前針對酒糟的第一線藥物,而且有健保給付又不含類固醇。但我每次問皮膚科醫生他們都含糊其辭,我不曉得為什麼。 因為這病太久了,我不想奔波了,選擇了離我家不遠,生意也很不錯的一家皮膚科,陸續看診有一年以上,診所有三~四名醫師,他們是把我當作脂漏性皮膚炎處理,一樣是給各種類固醇藥膏。因為我很不想用類固醇藥膏,自己還是去搜尋其他替代品,像是「施必麗」藥膏/乳霜。不過也沒有明顯的作用。 OS:類固醇藥膏我還是有用,但絕對是少量、薄擦。現在我兩天擦一次,希望能漸漸停藥。(醫生都說沒事就可以停藥,但類固醇這種狡猾的東西,是要漸進停藥的)
一個人 [看電影]《霓裳魅影Phantom Thread》美不勝收的控制狂對決 下午1:58 一個人去看電影吧 我有時候就是會想一個人去做某些事情,一個人看電影、一個人旅行、一個人喝杯咖啡享受甜點、一個人吃一頓好料理......最經濟的選擇就是看電影(現在甜點咖啡點起來也是價格驚人,而逛街還可能花更多,旅行嘛,要搞定太多人事物...),花不到一頓聚餐的錢,有兩個多小時的時間可以進入另一個角色的世界,走出戲院精神飽滿豐富。最近就看了這樣一部電影《霓裳魅影》。 就在這波寒流來的那天,2/2星期五,偶像的退休之作《霓裳魅影》在台上映。毫無懸念,把自己包裹嚴實,便騎上機車前往新光影城(雖然有點遠,但台中只有這裡上映)。其實我連預告都沒看過,就直接進戲院了,偶像就是品質保證。畢竟他是拿了三座奧斯卡影帝的男人啊(笑) 拿了三座奧斯卡影帝的男人 丹尼爾戴路易斯(Daniel Day Lewis)在這部戲裡飾演一名約莫是 50 年代的頂級訂製裁縫師,這是一名虛構的人物。看訪問說偶像在劇本完成前兩年就為戲去學裁縫,還能做出一套西裝來(真不愧是我偶像)。 偶像是一個如此量少質精的認真演員,從影時間將近 40 年,作品卻只有 20 部左右,我想就是因為他非常認真投入在每個角色裡吧。例如拍攝《我的左腳》一片,為求真實,他長達數月都坐在輪椅上;或者為了融入角色的孤寂感,要求眾人孤立他...之類。所以報導說他拍完《霓裳魅影》甚至萌生出退休後從事服裝時尚業的念頭,這也就不足為奇了。 這部戲一開始吸引我的是,我想那戲裡必定有許多華服和製作的畫面,我一向喜歡觀看工坊職人專心手中事物的畫面,加上現在正在學習製衣縫紉,很想一窺高訂手工作坊的氛圍感受。 看完電影我重新理解宣傳詞所寫的「美不勝收」,華服、技巧、布料......的確是美,不過他們只是陪襯。精彩的是角色之間的一舉一動、一顰一笑......這些精準的互動與情緒的切換,在華麗背景的襯托下,顯得美不勝收。更白話點說,這是一部愛情電影,講的是情感控制狂的角力!而你以為那是大男人的偏執控制,殊不知弱女子也有狠招! 不這樣電影就不好看了啊(笑) 劇情概要快速瀏覽 周旋在上流社會王公貴族之間的頂級訂製服設計師,別說是大部分設計師都有的偏執和控制狂了,那對細節之講究是絲毫不能馬虎。也因此他早就認定自己不會有完美愛情、不可能結婚。男主角就是這樣一個人設。 工作壓力太大回鄉散心,卻在鄉下小館碰到這個有點笨拙、純樸的小女生,覺得興味盎然。 難道是美女見多了,還是清粥小菜能長久?話說女孩子好像偶爾都要裝個傻笨才可愛(誤) 總之這是個一見鍾情的節奏。 鄉下小女生就成為了設計師的情人、靈感謬思、模特......不過並不是就這樣從此過上幸福快樂的日子....(不然怎麼演下去) 這種年代加上老少配父女戀的情節,父權的掌控是免不了的。然後女人的反擊上演了! 男主角對友人說的很直白,我想,他甚至是害怕的。 我覺得這些都是有道理的。他雖然做了結婚的決定,但是他獨身幾十年來建立的城牆(種種的行事規矩)開始被破壞、動搖、侵蝕。這我們在交往、婚姻生活裡不是天天都遇到嗎?像是襪子怎麼疊、衣服怎麼摺、碗怎麼洗、什麼東西怎麼放......你我的習慣不會完全相同的,無時無刻不是在磨合與妥協。 雖然我仍在尋找很多事情的解法,但在完美解決之前,各退一步會讓一切更輕鬆。人生已經夠複雜了,家裏不需要再多事端。----本日金句(笑) 說實在話 一個那麼講究細節精準的男人,姑且不論那些禮儀之繁縟,他是在上流社會裡打混的,他有那些以習慣和規則形塑出來的,讓他覺得安全的圍牆。或許吹毛求疵,或許小題大作...... 遇上一個率(粗)性(枝)自(大)然(葉)的女孩子。他以為她是那麼乖巧溫順,沒想到她開始處處頂嘴。我想我們別說什麼城市鄉村或社會階級的刻板印象,免得要寫論文說不完。總之就是背景不同,完全是不同世界的兩個人。生活上自然有許多衝突之處。 電影裡處處都有這樣的場景,舉個例子吧: 他說"吃飯不要發出那麼多噪音",你能說他不對嗎? 女孩說"我只是在給我的吐司塗奶油",本來就會發出沙沙的聲音,這似乎也沒什麼不對啊。 這時設計師的姊姊說"我想你們不要一起吃早飯比較好",這個解法不錯。不過戀人之間好像就必須一起做甚麼,一起。偏偏有時候這個"一起"就是會造成磨擦和衝突。 我再次確定這是一部愛情電影, 不是影片介紹說的什麼懸疑劇情。 好像被我說的很簡單,不過我對戲劇的理解是這樣,把簡單的事情放大、再放大,透過演員的表情、互動、角力,音樂、節奏的搭配......那戲生動之處就在這裡。你以為這些不過日常?真要把你我的一日日常放到影片裡,觀眾大概要打瞌睡了吧。就承認我們的日常真的很無聊吧! 電影裡頭有一段令我印象深刻,不要命的女主角覺得某件衣服她不喜歡、穿了不舒服,當然也可能是受不了男人怎麼有那麼多規矩怪癖...她開始跟咱們大設計師抬槓。跟設計師辯品味?真是吃了熊心豹子膽了(笑)我截部分圖給大家看看,不知道你對"品味"是否也有此感想(笑) 身為一個頂級裁縫、設計師,對於自己的品味與作品總有某種程度的驕傲。心裡多少有這種想法----"不是我自誇品味好,你看客戶們穿的表情、聽口碑就知道了"。在那個全身行頭都是重點的社交社會裡,每次登場都必須豔驚四座。你選擇的服飾來自哪位設計師之手必定是談論的話題之一。 你覺得品味有多少%來自天生?又有多少%是可以後天培養的呢?什麼是好品味?什麼是壞品味?什麼是沒品味呢? 抬槓沒兩句男人就生氣了。習慣掌控一切發號施令的男人,父權威信不容質疑!然後他又開始懷疑自己怎麼會喜歡這個女人。如果要一個人什麼都聽你的乖乖順從,那怎麼不養隻狗?(話說我家的狗也沒有很聽話(笑) 有時候人很奇怪,你喜歡一個人,可能就是因為他跟你習以為常的那些人不一樣,但後來你看到這些"不一樣"卻又覺得格格不入很礙眼。 這段抬槓的部分台詞,男人說 Cyril(他姊姊的名字) is always right. It's not because the fabric's adored by the clients that Cyril is right. It's right because it's right, because it's beautiful. Maybe one day you will change your taste, Alma. (姊姊在本片也有吃重的演出,形成有趣的三角關係) 這塊布料是對的,並不是因為客人們喜歡這塊布料,而是因為它很好看。 你看出這句話了嗎?我覺得我懂!這時刻我真的覺得他的偏執好迷人...... 假如有天我真的能成為訂製服設計師的話,即便是顧客至上的現在,我想,我也應該要能說出這樣做好看就是好看,跟你喜歡不喜歡無關,不應該被顧客的意見輕易左右,而做出自己認為不好看的東西。但那首先...必須要很有能力、很堅持也很有自信吧。最後送上電影預告~